Депутаты предложили назначить пособие семьям, воспитывающим детей, страдающих галактоземией

На заседании комитета по социальной политике парламентарии обсудили поправки, предлагаемые в закон «Об охране семьи, материнства, отцовства и детства в Вологодской области». Документ предусматривает выплату ежемесячных денежных пособий родителям детей, больных двумя редкими заболеваниями – целиакией и фенилкетонурией.

Согласно последним изменениям в закон, который был вынесен на 29-ю сессию регионального парламента по инициативе главы региона и прокурора Вологодской области, такие семьи с 1 января 2024 года стали получать повышенную ежемесячную выплату, равную половине прожиточного минимума на детей - 7570 рублей.

Депутат Лариса Кожевина рассказала участникам заседания, что на личном приёме в Верховажском округе к ней обратилась мама четверых детей, трое из которых больны редким генетическим заболеванием – галактоземией. Питание детей требует немалых затрат на соблюдение жизненно важной диеты, запрещающей употребление большого числа растительных и животных продуктов. При этом законом этот вопрос по аналогии с двумя другим редкими заболеваниями не урегулирован. Можно обращаться в органы соцзащиты за материальной помощью, но нужно собрать много справок, в том числе, что дохода семьи меньше прожиточного минимума на душу населения.

«Механизм получения помощи таким образом, по словам многодетной мамы из Верховажья, нереальный. Дети нуждаются в специальном рационе каждый день, некогда собирать справки и бегать за материальной помощью. На Вологодчине всего 20 таких детишек, и мы должны им помощь системно, расширив действие областного закона», - отметила Лариса Кожевина.

По предварительным подсчетам расходы на питание детей, страдающих галактоземией составят 1,8 млн рублей.

Заместитель председателя комитета по социальной политике Антонина Фёдорова поддержала мысль о необходимости регулярной финансовой поддержки семей с детьми на особом питании поскольку разовыми обращениями в соцзащиту обеспечить непрерывное приобретение нужных продуктов будет невозможно.

Председатель комитета по социальной политике Елена Быкова подвела итог обсуждению, предложила подготовить законодательную инициативу, дополнив статьи закона «Об охране семьи, материнства, отцовства и детства в Вологодской области» новыми положениями.

«Воспитывать ребёнка с тяжёлым наследственным заболеванием – настоящая беда для родителей. К счастью, соблюдение необходимой диеты позволит малышам набирать вес и развиваться, - сказала Елена Быкова. - Этот вопрос важен, его необходимо решить с учётом мнения всех заинтересованных структур».

Участники совещания договорились о том, что работа над проектом закона будет продолжена.